SORRISI di VITA

intervista a Momcilo Jankovic
By Gino Consorti
Pubblicato il 3 Aprile 2018 13:03

La missione del “dottor sorriso”, così è stato soprannominato l’alfiere del reparto di Onco-Ematologia pediatrica dell’ospedale San Gerardo di Monza, centro di eccellenza nazionale, è creare le condizioni migliori perché il bambino e la famiglia possano passare attraverso il tunnel della malattia. Oggi le guarigioni superano l’80 per cento

«Tra poco andrò in un posto dove non verrà nessuno di voi… ». Cosa rispondere alle angoscianti parole di un bambino di sei anni a cui la malattia non lascia più scampo? La morte, si sa, ci consegna un fardello pesantissimo, opprimente e il lutto ci porta a compiere uno sforzo tremendo sul piano fisico, mentale e perché no anche spirituale. Spesso, infatti, le precedenti convinzioni in materia di fede e spiritualità vanno in frantumi e la vita di colpo ci appare ingiusta… La perdita di un figlio, poi, è un qualcosa di devastante, un dolore invalidante che contraddice l’ordine naturale della vita. L’esistenza sembra fermarsi, paralizzarsi e l’accettazione della realtà si trasforma in un incubo difficile da scacciare via. Il cristiano, però, sa che non è Dio che manda le malattie, le sofferenze, la morte, sono solo le conseguenze del nostro essere limitati. E che la nostra vita non è destinata a essere inghiottita dal nulla, bensì continuerà nella pienezza dell’eternità. Il Signore, infatti, è accanto a noi per aiutarci e per trasformare quella sofferenza in bene. Lo sa Momcilo Jankovic, 66 anni da compiere il prossimo 5 dicembre, meglio conosciuto come il “dottor sorriso”. Un soprannome datogli dai media per la grande empatia con tutti i pazienti. Un nome che segna il suo destino: Momcecilo, infatti, in serbo, significa ragazzo gaio… Serenità, generosità e competenza che appartengono a un vero e proprio luminare dell’Ema-to-Oncologia Pediatrica.

Nato in Italia da padre serbo e madre milanese, è il fondatore del Day hospital di Ematologia pediatrica dell’ospedale San Gerardo di Monza, centro di eccellenza nazionale. Una persona straordinaria, dove non è lo straordinario a essere normale ma il normale a essere straordinario. Per lui ogni essere umano è il prossimo, quindi è sempre pronto a tendere la mano. E ovviamente anche a regalare un sorriso… Quello quotidiano condiviso con le migliaia di bambini nel percorso di cura e di guarigione dalla leucemia. Ma anche quello donato ai piccoli pazienti che non ce l’hanno fatta… Una vita spesa al loro fianco, giorno e notte a disposizione di bambini e genitori anche quando la fredda e cinica burocrazia, nel 2016, lo ha collocato in pensione. La bontà, l’altruismo e il sapere, infatti, non hanno età, così Momcilo Jankovic è riuscito a mantenere saldo il suo legame con i piccoli amici diventando, nell’ambito della Fondazione Mbbm, responsabile dell’attività Psicosociale del Centro del San Gerardo.

Oggi le possibilità di guarigione, come sottolinea nella nostra chiacchierata il “dottor sorriso”, sono molto alte. Ma soprattutto – il leitmotiv di questa sorta di angelo dal camice bianco – è importante la qualità della guarigione. Il cammino che conduce alla luce, soprattutto in determinate patologie, vive infatti di alti e bassi; s’incontrano buche, sentieri sdrucciolevoli, salite impervie. Ma anche discese dolci e rettilinei rassicuranti. Ciò che non deve mai mancare, però, è la positività nell’affrontare qualunque tipo di strada, consci sempre del fatto che sono proprio gli ostacoli a rendere bella la vita. D’altra parte diversi studi sulla clownterapia dimostrano i tanti benefici riscontrati in bambini affetti da patologie croniche. Sostanze che agiscono sul sistema neurovegetativo e dunque con un’ impronta marcata di benessere fisico.

I bambini, si sa, vogliono vivere la gioia piena della giornata. Non fanno conti, non registrano convenienze, non disegnano il futuro… Sono lontani anni luce da noi adulti indaffarati e preoccupati, invece, a programmare e organizzare il nostro futuro e quello dei nostri figli. Dovremmo prendere esempio dal professor Jankovic che, oltre a seguirli nelle cure, trascorre le giornate regalando emozioni e spensieratezza ai suoi compagni di viaggio. E quando è possibile veste anche i panni del genio della lampada, realizzando i loro desideri… Magari portandoli allo stadio per assistere a una partita della loro squadra del cuore, oppure facendo arrivare in ospedale le star dello sport, del cinema o dello spettacolo o addirittura accompagnandoli in visita nelle abitazioni dei loro “eroi”. Insomma, medicina e sorriso formano un binomio formidabile a cui Jankovic non vuole e non sa rinunciare. Neanche da pensionato. Anche perché in cambio riceve tanto dai bambini. E non potrebbe essere diversamente: dopo oltre 40 anni di professione, infatti, sia l’uomo, sia il medico sarebbero niente di più di un contenitore svuotato, privo di ogni utilità… Dunque, Ne vale sempre la pena, proprio come recita il titolo del suo ultimo volume mandato recentemente in libreria (Baldini+Castoldi, pp.208, euro 16.00). Il nostro incontro parte proprio da lì. Naturalmente la disponibilità del “dottor sorriso” è figlia della grandezza dell’uomo e del professionista.

Professor Jankovic, partiamo proprio dal suo bellissimo libro. Perché ne vale sempre la pena…?

Il limite della medicina è quello di non poter guarire tutti, il non limite deve essere quello di poter far star bene tutti, e quindi offrire loro, indipendentemente dall’esito finale, la migliore qualità di vita. Ecco perché “ne vale sempre la pena”… iniziare un trattamento per qualunque patologia con finalità curative, dove possibile, e per tutti qualitative.

È credente?

Sì, credente e praticante, pur non adempiente in maniera assoluta.

Nel corso della sua lunga attività ha mai chiesto: “Dio perché?”.

Sì, perché è difficile veder soffrire e morire un essere umano, specie se un bambino.

E quale spiegazione le è arrivata?

La risposta me l’hanno sempre data i miracoli dei bambini che con la loro morte sono in grado di smobilitare gli adulti in maniera, a volte, veramente incredibile. Ad esempio la nascita di associazioni di genitori-volontari.

Trova conforto nella preghiera?

A volte sì, la preghiera aiuta a “calmierare” le difficoltà della vita, pensando soprattutto al calvario di Gesù.

Qual è il più grande insegnamento ricevuto dai bambini?

La spontaneità, le genuinità, la caparbietà, la determinazione e la purezza dei loro sentimenti, anche se i bambini spesso sono “subdoli” perché in grado di mettere in difficoltà gli adulti. Ma è giusto così.

Da cosa nasce il soprannome di “dottor sorriso”?

Charlie Chaplin diceva: “Un giorno senza sorriso è un giorno perso”. Ecco perché ho sempre il sorriso e il volto radioso, sinonimi dell’arcobaleno della vita e della speranza di vita.

Però c’è sorriso e sorriso…

Giusto, il sorriso vero nasce da dentro. Quello non forzato o stereotipato è il sinonimo di quella serenità e positività di cui il malato, piccolo o grande che sia, ha bisogno. Come medico devo “credere” in quello che faccio e che voglio dare ai miei pazienti e alle loro famiglie.

Quanto è importante il sorriso nell’affrontare la malattia e la cura?

Non è importante, direi fondamentale…

È solo una questione di atteggiamento oppure c’è un qualche riscontro scientifico positivo nell’affrontare il tutto con il sorriso sul volto e nel cuore?

Il sorriso vero è in grado, come la serenità acquisita, di liberare sostanze chimiche, le citochine, in grado di agire positivamente sui parametri vitali corporei. Pressione, temperatura, attività ormonale, eccetera.

Quali sono oggi i numeri di bambini affetti da leucemie e tumori?

In Italia si ammalano circa 1500-1600 bambini/adolescenti di tumore di cui un terzo (circa 400-500) sono leucemie, il tumore pediatrico più frequente.

Con quale percentuale di guarigione?

Oggi guarisce – e intendo guarigione vera, non sopravvivenza – circa l’80% dei bambini con tumore, con alcune variabilità a seconda del tipo di tumore. Le leucemie attualmente raggiungono circa l’85% di guarigione e i linfomi oltre il 90%.

Il trapianto del midollo osseo quanto incide nella guarigione di una leucemia?

Il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche ha senza dubbio dato un contributo significativo a queste percentuali, ma va valutato in base al tipo di tumore. E va valutata anche la tipologia più appropriata (autologo vs eterologo).

La scienza promette ulteriori passi in avanti nella cura?

Certo, senza ricerca la medicina non progredisce e il futuro prossimo guarda con grossa e legittima speranza alla terapia genica per coprire il gap di insuccesso attuale (circa il 20%). L’elaborazione di terapie “ingegnerizzate” contro le cellule tumorali è il nostro futuro. Parliamo di medicina di precisione e quindi risolutiva, limitando il più possibile la tossicità.

È più difficile dare risposte ai genitori o ai figli?

Ai genitori, perché più diffidenti e spesso, anche se legittimamente, iperprotettivi nei confronti dei figli. Gli adolescenti, poi, rappresentano un’area critica in quanto la fretta con cui vogliono risolvere la loro malattia contrasta con una realtà che richiede pazienza e determinazione.

Ha ricorso mai alle bugie?

Solo a quelle che io definisco le “bugie bianche”, cioè “innocenti”, che non sono irrispettose nei confronti dei minori. Io do e voglio dare la speranza di vita, non l’illusione, questo però richiede quella gradualità di comunicazione che è assolutamente legata all’ascolto del minore e al tempo a lui necessario per ben comprendere ciò che gli sta succedendo, o che gli potrà capitare. A domande precise, di qualunque tipo (anche sulla morte), la mia risposta non prevede “bugie”, ma una verità graduale.

Quanto è importante l’atteggiamento della famiglia nella condivisione di un percorso faticoso?

Fondamentale. Quando si ammala un minore il triangolo con cui abbiamo a che fare prevede in maniera indissolubile entrambi i genitori, e se la famiglia è allargata, anche un “terzo-quarto” genitore. Mai escludere dal progetto di cura i fratelli.

Qual è l’errore da non commettere?

Quello di spaventare bambini e famiglie. Vanno responsabilizzati e fatto loro capire cosa è successo o sta succedendo. Non vanno spaventati.

Quanti bambini ha accompagnato a morire?

Circa 600.

Cosa si prova in quei momenti?

Ogni bambino ti dà tanto e quindi è inevitabile la tristezza. Non mi sono però quasi mai sentito uno sconfitto.

A quanti, invece, ha regalato la guarigione?

Più di 2000…

Dove trova la forza per essere un testimone di speranza?

Negli occhi teneri dei bambini, nella paura legittima dei genitori, nello scetticismo dei giovani, nella luce della fede. La speranza di vivere non va mai negata.

Quanto è difficile coniugare la richiesta che arriva dai bambini, e cioè vivere il presente con la massima serenità, con quella dei genitori che invece si proiettano immediatamente al futuro e quindi sulla prospettiva di vita?

Accompagnare (condividere), comunicare (ascoltare), rispettare (credere) coniugano presente e futuro e il tempo ne scandisce la sequenza. Il tempo non dimentichiamolo, soprattutto se vissuto bene e intensamente, è diagnostico e terapeutico.

Ci racconta qualche testimonianza tra quelle che più l’hanno colpita?

Così mi scrive una famiglia dopo la perdita del figlio: “L’incontro con il dottor J., che ci ha accompagnato per un breve ma intenso periodo della nostra vita, è stato per noi la scoperta che anche il dolore può non essere considerato un fatto privato ma un punto di partenza comune sul quale costruire, attraverso il ricordo, una nuova realtà. La grande capacità di condivisione che abbiamo sperimentato ci ha aiutato a capire quanto è utile non perdersi nel proprio dolore ma renderlo fonte di energia tesa a sostenere chi si trova nello stesso bisogno. è attraverso la comprensione di ciò che si esprime la nostra riconoscenza e la gioia di averti incontrato”.

Così mi scrivono due fratelli seminaristi regalandomi un prosciutto: “Con questo semplice pensiero vogliamo ringraziarla per tutto quello che fa per noi e per tutti gli altri bambini di questo reparto. Questo dono non è niente rispetto a quello che lei ci offre quotidianamente: la speranza di vivere. Grazie!”.

Ascolto, rispetto e comunicazione: cosa è più importante per affrontare al meglio la sfida?

Sono condizioni integrate tra loro. Non esiste comunicazione efficace se non c’è un attento ascolto, e non c’è attento ascolto se non esiste rispetto per chi si ha davanti anche se è un minore. La sfida è saperli coniugare insieme e saperli svolgere in concreto.

Purtroppo lei ha sperimentato sulla sua pelle l’importanza di una buona comunicazione…

Esattamente… Ero già medico e anche oncologo per cui consapevole del significato di un tumore. Vado al Centro di Oftalmologia del Policlinico di Milano perché avevo una visione parziale nel campo visivo di sinistra, mi fanno accertamenti e vedo un movimento intorno a me di colleghi che guardano con attenzione il mio esame radiologico… Poco dopo sentenza da parte del responsabile di giornata: “Potrebbe essere un melanoma (tumore aggressivo poco responsivo ai trattamenti), il 50% ce la fa, il 50% può morire…”. Eravamo sulle scale del reparto. Non ero pronto anche se sapevo l’entità del problema a tale verdetto. In quel momento mi sono ripromesso di evitare un tale trauma comunicativo a tutti i miei bambini e alle loro famiglie. La comunicazione è per me un processo dinamico dove l’ascolto del paziente è fondamentale e quindi la gradualità delle informazioni è essenziale. Ma a domanda precisa immediata da parte del paziente la risposta è vera e chiara ma a quel punto per me vuol dire che il paziente è pronto a ricevere la mia risposta.

Lei è famoso anche per esaudire desideri “particolari” dei suoi piccoli pazienti… Ce ne racconta qualcuno?

La serenità, la realizzazione di un sogno, il poter essere a tu per tu con il proprio beniamino danno carica ed entusiasmo in grado di sostenere, anche fisicamente, l’organismo. Uno grandioso è stato quando sono riuscito a portare in villa a Laglio da George Clooney tre adolescenti desiderosi di conoscerlo. Ci ha ricevuto, siamo stati con lui un paio d’ore, ha fatto loro un regalo personale… Splendido! Un altro significativo è quando sono stato invitato con un ragazzo, Claudio, fan esasperato di Ligabue, alle sue prove del concerto a San Siro. Eravamo solo noi due con una dottoressa e un’infermiera. Ligabue cantava e ogni tanto chiamava Claudio dedicandogli la canzone in prova. Ho visto Claudio piangere di gioia… E così via: Eros Ramazzotti, Laura Pausini, Nek, I Modà, Zucchero, Jovanotti, diverso calciatori, Raoul Bova, Valentino Rossi, Michael Schumacher…

Ci spiega cos’è la Dynamo Camp?

Dynamo Camp è una struttura meravigliosa a Limestre (PT) area del WWF dove, grazie al volere di Paul Newman e alla realizzazione di Enzo Manes e Serena Porcari, vengono ospitati gratuitamente per otto giorni, da giugno a ottobre, (adesso anche in inverno, ndr) ragazzi con malattie croniche o disabilità per trascorrere da soli, senza genitori, una vacanza con attività sportive e ricreative che ne valorizzino le loro capacità con assistenza qualificata. Assolutamente una splendida realtà. Oggi vengono accolti in Dynamo Camp più di 1200 bambini/ragazzi.

State lavorando anche ad altri progetti?

La ricerca è l’anima della medicina, le attività sportive/ricreative sono l’anima della qualità di vita dei minori. Un progetto molto bello e importante a cui stiamo lavorando è la Sport-therapy, con medici dello sport, fisioterapisti e osteopati per limitare e addirittura evitare il danno osteo-muscolare che spesso le terapie comportano.

Guarire è importante, guarire bene è fondamentale… Ci spiega bene questo concetto?

È ovvio che guarire un bambino affetto da tumore è un risultato grandioso, e l’80% dei successi odierni esprimono la grandezza di quanto si sta facendo in Italia attraverso i centri dell’Aieop (Associazione italiana di emato-oncologia pediatrica) con l’aiuto della Fiagop (Federazione italiana delle associazioni genitori di oncologia pediatrica). Ma non basta. La qualità di vita dei bambini da un punto di vista fisico, psicologico e sociale, come proclama l’Organizzazione Mondiale della Sanità, deve oggi essere mandatoria proprio perché la guarigione sia completa e vera.

Qual è il sogno nel cassetto del “dottor sorriso”?

Essere chiamato nonno dai figli di chi ho contribuito a guarire.

 

MOMCILO JANKOVIC, UNA VITA CON I BAMBINI

 Laurea in Medicina e Chirurgia. Specializzazione in Pediatria, Ematologia e in Anestesia e Rianimazione. Dal 2008 al 2016, responsabile dell’Unità operativa semplice di Day-Hospital di Ematologia Pediatrica; dal 1994 al 2016 responsabile dell’Unità operativa semplice di Day Hospital di Pediatria sempre al San Gerardo di Monza.

Autore e coautore di oltre 500 pubblicazioni scientifiche su riviste nazionali e internazionali; revisore di tre riviste ematologiche pediatriche internazionali. Relatore a oltre 300 congressi, presidente dell’Associazione italiana di Ematologia e Oncologia pediatrica. Professore a contratto gratuito in Pediatria (1984-2002 e dal 2007 a tutt’oggi); Visiting Research Physician all’Università di Chicago; Honorary Professor of Pediatrics dell’Università di Niš (Serbia) dal 2004; Honorary Professor dell’Accademia Medica Serba di Belgrado (Serbia) dal 2009. È membro attivo di 12 Società nazionali e internazionali. Fa parte del Comitato di Bioetica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano dal 2010 e del Comitato di Bioetica della Società Italiana di Pediatria dal 2009. Per i suoi meriti civili è stato insignito dell’Ambrogino d’oro nel 2010.

È autore di diversi libri, anche di poesie, e vincitore di numerosi premi prestigiosi. È appena uscito il suo ultimo libro Ne vale sempre la pena.

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